La fel ca majoritatea fetelor de vârsta ei, Charlotte Garside iubește păpușile Barbie, jucăriile drăgălașe și toate lucrurile roz. Dar, pe măsură ce se ghemuiește lângă plușul ei preferat, este clar că acest copil remarcabil de doi ani este cu adevărat unic.
Mai mică decât majoritatea jucăriilor ei, Charlotte cântărește doar 7 lb 8 oz și are 58 cm înălțime, ceea ce o face cea mai mică fată din lume. Născută la 1 lb 1oz, părinții ei au trebuit să o îmbrace în haine de păpuși, deoarece chiar și îmbrăcămintea pentru bebeluși prematuri era prea mare.
Acum în vârstă de aproape trei ani, Charlotte trebuie să poarte încă rochii pentru nou-născuți. Născută cu o formă rară de nanism primordial care i-a întârziat creșterea și dezvoltarea, medicii spun că nu va atinge 2 metri înălțime.
Simptomele ei nu au fost niciodată văzute împreună la o singură persoană, așa că experții s-au străduit să-i dea un nume. Acasă, este înconjurată de lucruri pentru bebeluși – un balon și trei perechi miniaturale de pantofi roz special făcute din care nu va crește niciodată.
Mama lui Charlotte, Emma Newman, explică: „Am avut atât de multe teste și atât de multe rezultate, dar până acum tot ce știm este că ea are un fel de nanism primordial – de tipul Charlotte. „Am petrecut mult timp încercând să aflăm ce o face diferită și ce putem face să o ajutăm.
„Dar tot ce știm este că Charlotte este cu adevărat unică. Ea a trecut prin multe într-o viață atât de scurtă. „Atât de multe teste și vizite la spital, dar ea își ia totul în pas. „Nu există definiții, așa că nu știm cât timp va fi Charlotte cu noi. Sperăm ca oricine altcineva, dar pur și simplu nu știm.
„Ne bucurăm doar de viața de familie. Poate fi mică, dar oricine a cunoscut-o vreodată vă va spune că are o personalitate mare. „Din ziua în care s-a născut, ea a adus ceva foarte special în toate viețile noastre.” „Personalitate masivă”: cea mai mică fată din lume, Charlotte Garside (centru), se alătură altor elevi în prima ei zi de școală primară
În mod uimitor, medicii nu au observat starea lui Charlotte până când ea s-a născut în august 2007. În ciuda tuturor scanărilor obișnuite, Emma, 28 de ani, din Withernsea, lângă Hull, nu avea niciun motiv să bănuiască că ceva nu era în regulă.
Ea avea deja trei fiice, Chloe, 13, Sabrina, 10 și Sophie, șase. Fetele, împreună cu tatăl constructor Scott Garside, în vârstă de 24 de ani, erau încântați de un alt copil.
Unic: Charlotte s-a născut cu o formă de nanism primordial, așa că medicii rari nici măcar nu au un nume pentru asta
Și bubișura ei era uriașă. „Am făcut scanări și totul părea în regulă”, spune Emma. „Am fost masiv, așa că nu am crezut că există ceva de care să ne îngrijorăm.” Când a intrat în travaliu cu patru săptămâni mai devreme – ceva ce se întâmplă adesea cu bebelușii pitici primordiali – medicii de la Calderdale Royal Hospital din Halifax, W Yorks, au crezut că s-ar putea să greșească întâlnirile.
Mică, dar puternică: acum măsoară mai puțin de 70 cm, încă poartă haine pentru nou-născuți și este chiar slăbită de pisica de companie a familiei. „M-au examinat și mi-au spus că sunt însărcinată în doar 24 de săptămâni, dar deja făcusem scanări și știam că nu este corect”, spune Emma. „Am început să intru în panică.”
„De la o sarcină normală, sănătoasă, totul a început să se schimbe și dintr-o dată mi s-a spus că este o problemă cu copilul meu. „Am avut foarte multă durere și într-o stare emoțională. Nimeni nu părea să știe ce se întâmplă, în afară de faptul că copilul meu a fost poate prematur.
Există o mulțime de necunoscute cu Charlotte, dar are un mod de a surprinde oamenii atunci când se așteaptă mai puțin „Medicii au spus să fie pregătiți pentru faptul că ea va fi foarte mică. Am crezut că înseamnă trei sau patru lire.”
În schimb, când Charlotte a fost născută prin cezariană de urgență, avea 25 cm lungime și cântărea doar 1 lb 1oz. Când Emma a fost dusă să se întâlnească cu ea în unitatea de terapie intensivă neonatală a spitalului, a rămas uluită.„Am izbucnit în lacrimi. Nu am vrut să fie real”, spune ea încet. „Părea atât de mică și atât de fragilă, de parcă ar fi putut să
se rupă în două. Era acoperită cu folie cu bule, cu acest cap micuț care se ridica în sus. Arăta ca un iepure cu piele. Pur și simplu nu eram pregătită pentru cât de mică era ea. „Și trăsăturile feței ei erau diferite. „Mi s-a permis să o iau a doua zi – a fost un moment foarte emoționant. Am vrut doar să o protejez, dar nu știam dacă voi putea să o fac.”
Deschizând o „cutie pentru bebeluși”, Emma arată în lacrimi în timp ce ridică primul manechin al lui Charlotte – nu mai mare de o bucată de 10 pene – și un scutec de mărimea unui card de credit.
„A trebuit să o luăm pe un sac de fasole pentru că era atât de mică”, zâmbește ea. „Când era un pic mai mare, puteam să o bag în buzunar.” După câteva zile, medicii au diagnosticat nanismul primordial osteodisplazic Majewski (MOPD), o afecțiune genetică care afectează 100 de oameni din lume pe care Emma și Scott au descoperit că amândoi sunt purtatori.
„Când mi-au spus că i-am sunat pe mama și pe Scott și am stat cu toții acolo și am plâns”, spune Emma. „Nu am auzit niciodată de așa ceva până acum. „Nu aveam idee cu ce avem de-a face, știam doar că fiica noastră ar putea fi bolnavă și nu știam ce se va întâmpla în continuare.
„Când ți se spune că este genetic, te simți vinovat, dar nu poți face nimic. Și afectează întreaga familie – când vor fi suficient de mari, fiicele noastre vor trebui să fie testate pentru a vedea dacă sunt și ele purtătoare.” Charlotte a petrecut 13 săptămâni în spital înainte să i se permită acasă.
Emma spune: „Surorile ei mai mari plângeau uneori, voiau doar să știe când va crește. „Știau că este mică și i-am explicat că asta înseamnă că ar putea avea probleme și că da, exista șansa ca Charlotte să nu fie cu noi pentru totdeauna. Trebuia să fim sinceri. A fost o perioadă confuză și emoționantă pentru noi toți.”
Cu toate acestea, familia știe că sunt mai norocoși decât unii. Charlotte a fost diagnosticată cu o combinație de MOPD de tip 1 și 3. Pacienții de tip 1 trăiesc rareori după a treia aniversare, dar Charlotte pare să fi evitat simptomele mai severe, inclusiv anevrismele cerebrale potențial letale.
Deși medicii nu pot prezice cât va supraviețui, deocamdată starea ei de sănătate pare bună. Ea crește foarte lent și dezvoltarea ei mentală și fizică este bună, deși ușor întârziată. Totuși, are probleme – sistemul ei imunitar nu este atât de puternic și are chisturi pe ficat. Și deși este hrănită printr-un tub în stomac pentru că s-ar putea sufoca cu alimente solide, familia ei speră că va putea mânca într-o zi.
Astăzi, Charlotte zboară prin cameră împingând căruciorul păpușii ei preferate – adaptat astfel încât să nu se răstoarne – țipând de încântare. Se pare că nimic nu o poate opri. Aproape că merge în timp ce bolborosește și nu va trece mult până va putea vorbi.
Ea merge la grădiniță de două ori pe săptămână și se speră că va începe școala anul viitor. Și Charlotte a întâlnit alți copii MOPD la convenția anuală a Fundației Walking With Giants din Marea Britanie. Măturând-o pe Charlotte în brațe, Emma spune: „Mi sa spus că nu are MOPD 1 a fost o mare ușurare. Cu toții eram îngroziți să nu o avem aici.
„Ea înseamnă lumea pentru noi și, după cum puteți vedea, este nerăbdătoare să plece. Ea vrea doar să se alăture și să-și urmeze surorile mai mari peste tot. „Este o persoană atât de determinată, hotărâtă. Următorul nostru eveniment mare este a treia aniversare a ei în august, plănuim o petrecere mare aici. O adevărată sărbătoare. Am încetat să ne gândim la ce-ar fi, acum ne petrecem cel mai bine.”